身患渐冻症的京东副总裁直播，打光最后一颗子弹

9月21日晚间8点，一场带货直播首秀冲上热搜。这场直播的主播是京东副总裁蔡磊，他的另一个身份还是一名渐冻症患者。

对于为什么要直播带货，蔡磊表示，得病两年多以来，目前蔡磊已经无法拿起手机处理信息，打字能力已经丧失，双腿与脖子附近的肌肉也开始萎缩。

他希望通过做直播带货为消费者带来一些物美价廉的商品服务，同时也能挣一些钱用来持续地支持攻克渐冻症的事业。

在直播结束的第二天下午，蔡磊通过社交媒体汇报了自己直播首秀成绩。

据悉，这场仅有2个小时的直播，一共卖出79669.66元的商品，共有7259位观众进入直播间，其中有14.4%的用户下单购物。而“破冰驿站”这个账号，从23个粉丝开播，两天后，已经增长到1.2万粉丝。

中国“电子发票第一人”

挑战”渐冻症“

蔡磊在直播中说，在电商领域，已经打拼超过十年，在这个领域他拥有充足的人脉资源以及专业的供应链管理能力，这些能力保证他可以带来更物美价廉的产品。

大多数人都无法想想，视频中那个连扶自己眼睛都很费劲的男人，曾经是叱咤多个行业的风云人物。公开资料显示，2003年蔡磊加入三星集团中国总部任税务经理；此后，蔡磊又相继在安利、万科集团担任税务经理、集团总税务师。

在积累了足够的工作经验和资历后，蔡磊于2011年加入京东，因为他意识到，互联网是时代趋势。当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他，年薪已经超过百万，但是仍然选择降薪来到创业发展的京东。

在京东十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。主要负责税务与资金的他，在2013年6月，帮助京东开具出中国电商领域首张电子发票，引领行业之先。

此后更是殊荣不断，2014年被评为中国税务十大杰出人物，2017年被评为中国十大财会人物，后来更是被评选为改革开放四十周年中国改革贡献人物。

随着京东上市，股价不断攀升，蔡磊的身家也早已过亿。然而正当他走上人生的另一个高峰时，“渐冻症”给这一切都画上了句号。

渐冻症，与癌症、白血病、类风湿、艾滋病并称为人类五大绝症。大约80%的患者会在发病后5年内死亡。武汉金银滩医院院长张定宇、英国著名物理学家史蒂芬·霍金都是渐冻症患者。

2019年确诊之后，蔡磊随即组建团队，投身渐冻症新药研发。在央视对蔡磊的一段采访中，蔡磊表示，当时没希望，没结果，没意义，几乎是所有人对他这项“最后的事业”的评价。就连最懂他的妻子段睿，也在看着蔡磊身体每况愈下却还把行程安排得满满当当时忍不住和他大吵了一架。“你不清楚现在就是在自杀，干的这些事情没有任何意义，不可能成功。”

据时代财经报道，目前，蔡磊的团队规模超过30人，其中，研发人员有10多位，团队一年的薪酬支出就过千万。而一个基因药物的GMP制备和临床前实验就需花费约5000万元，进入临床试验阶段后所需要的资金更是难以想象，而且研发失败概率极大，回报根本无从谈起。

在发病之前，钱之于蔡磊，只是一个数字，“花不完，这辈子衣食无忧”。但现在，钱却成了摆在他面前的头号难题。为了这项“最后的事业”，蔡磊已经投入过千万资金。他甚至把自己的房子挂了出去，手里的股票也卖得所剩无几。但这远远不够。

既然自己的积蓄无法支撑这项事业，蔡磊想到了融资。一开始，他以为通过自己多年积累下来的人脉，“先融10个亿，应该不难”。

显然，他低估了罕见病领域融资的难度。融资困难重重，蔡磊便把更多的精力转移到公益基金事业上。目前，他已经发起及联合发起了4个关于渐冻症的公益基金，其中包括一个攻克渐冻症的慈善信托。

这是蔡磊为了自己身后所做的准备。该慈善信托是一个永久存续的信托基金，即使他倒下了，信托基金也会持续为攻克渐冻症的事业持续提供资源和力量。

蔡磊：面对死亡，打光最后一颗子弹

除了融资，蔡磊还建立了患者数据库。病人的信息数据是临床研究的重要依据，为此，他建立了爱斯康和“渐愈互助之家”，至今年5月份，已链接超万名患者，成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。

这个平台无异于是让科研搭上了快车，大大提速。

信息共享让医院的科研、患者的求医问药，避免一次次的重复试错，可以使整个药物的研发过程，从15年缩短至5年。

面对病理样本不足的问题，他向全国病友呼吁，带头捐献遗体和组织样本，为科研做贡献、给下一代病友留希望，目前已有900多人加入，其中原武汉金银潭医院院长张定宇也是其中一员。

9月9日，湖北省卫生健康委员会副主任，原武汉金银潭医院院长张定宇决定捐赠自己的遗体用于渐冻症研究。

而就在几天前，9月5日，第七个“中华慈善日”，蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。“既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！”

蔡磊曾说，在自己倒下之前，希望能救活50万人。但是从最近央视新闻的采访中，我们看到，蔡磊已经基本丧失了生活自理能力。

2021年2、3月份的时候，蔡磊的右手还能动，今年6月份，只有1个手指能抬起来了。

一开始他还能用一只手勉强吃饭，但是现在宽衣解带、喝水吃饭都需要别人帮忙，睡觉翻身手都会被落在一边，再过半年就会坐上轮椅。

留给他的时间也许不多，他仍然工作在一线，希望通过直播带货，能给渐冻症研究带来更多持续的资金投入，着实让人泪目！